«És difícil que la Dària pugui tenir una vida independent, necessita un suport extens en el seu dia a dia»

La Dària és una jove amb els seus propis somnis. Li agradaría tenir un vida independent, però les dificultats que tenen els joves amb trastorn de l’espectre alcohòlic fetal (TEAF) fa que apareguin moltes incerteses sobre com podran gestionar les seves vides fora de l’entorn familiar, ja que són persones que necessiten suport psicosocial, laboral i residencial al llarg de tota la seva vida.

Ella coneix les seves dificultats, com la gestió dels diners i la impulsivitat, i ens ho explica amb un somriure permanent que ens deixa entreveure el seu caràcter alegre i carinyós. Així la descriu la seva mare, la Núria Beltrán, que subratlla a més a més el pes de la impulsivitat, la obstinació, les fòbies o el desordre que conformen la personalitat de la Dària.

Com tantes altres famílies amb un nen o nena amb TEAF, els pares de la Dària van haver d’aprendre-ho tot sobre aquest trastorn sense gairebé referències. Un aprenentatge que és continuat, conforme la Dària es va fent gran.

«Aquest trastorn aquí era absolutament desconegut», recorda la Núria, «quan la Dària tenia uns cinc anys i ja sabíem que hi havia alguna cosa que no anava bé, vam descobrir un llibre sobre el SAF a internet. Vam ser nosaltres qui vam dur el llibre al pediatre, a la psicoterapeuta que llavors ja l’atenia i a la psicòloga de l’escola. Tot i això, la Dària semblava molt llesta i confiàvem en què podria arribar a estudiar i tenir un ofici. Als 10 anys va haver d’abandonar l'escola ordinària per passar a educació especial, i als 18 vam haver d’acceptar que els seus trastorns de comportament feien que ni tan sols pogués tenir una feina remunerada en un entorn protegir, i que el seu destí era un taller ocupacional».

Els trastorns de l’espectre alcohòlic fetal (TEAF) són un dels problemes de salut mental més desconeguts entre la ciutadania i això afecta directament les dinàmiques familiars.

Hem perdut amistats, les relacions amb la família s’han anat distanciant, vam haver de deixar de viatjar per les seves fòbies i la major part de les sortides familiars acabaven malament, per la qual cosa, a poc a poc ens he manat quedant molt més a casa del que era habitual en nosaltres. Les vacances, que tothom desitja, nosaltres gairebé les temem», explica la Núria.

La Dària se sent gran i vol independitzar-se dels seus pares, però mai podrà tenir una vida independent. «Pels seus trastorns de comportament», relata la seva mare, «necessita un suport extens en el seu dia a dia. Més del que ofereixen els pisos tutelats. Però és que a més a més, no hi ha places ni de pisos tutelats ni de residències. Està en llista d’espera des del 2016 i ja ens diuen que va per a llarg. Mentrestant, nosaltres ens fem grans i cuidar-la ens passa factura pel que fa a salut». La Dària té reconegut un 77% de discapacitat i un grau 2 de dependència, tenint els seus pares la pàtria potestat prorrogada.

Una de les grans preocupacions dels pares de nens i nenes amb TEAF rau, precisament, en el futur d’aquests nois  noies quan es fan grans, ja que, si no reben el suport i acompanyament a tots els nivells, estan en risc de marginalitat i, fins i tot, d’acabar a la presó per problemes de conducta. «A mi m’agradaria que en un futur pogués fer alguna feina per la qual pogués percebre una remuneració per simbòlica que fos (com a estímul i reconeixement) i que pogués tenir una plaça residencial suficientment protegida per estar ben cuidada física i emocionalment, podent mantenir la seva activitat laboral, la seva relació de parella, i amb amic i familiars, sense acabar limitada i institucionalitzada», ens transmet la mare de la Dària.

Una de les claus és que trobin el seu lloc. Aquests nois i noies aparentment normals tenen un dany cerebral irreversible. És una discapacitat que no es veu a simple vista i no encaixen en cap part, com a resum, la Núria Beltrán: «tenen més capacitat intel·lectual i física que les persones amb discapacitat que s’atenen fins ara al nostre país, però no arriben a moltes coses. L’escola ordinària els va gran i l’especial se’ls queda curta; no poden complir amb la disciplina d’una feina productiva, però es desmotiven amb les feines de taller ocupacional i senten que no hi encaixen; la convivència crema les famílies tant com ho fa la de cuidar una persona amb Alzheimer, però si entren en un programa de respir familiar es troben amb persones que no tenen ni capacitat de relació per les seves greus afectacions físiques i mentals».

Aquest testimoniatge és possible gràcies a l'Associació de Famílies Afectades per la Síndrome Alcohòlica Fetal (AFASAF).