«Solo un 15% de las personas con autismo viven una vida independiente»

«Sí, en primer lugar, hay una escasez importante de investigación, incluso desconocemos en parte cómo es la presentación del autismo en personas adultas. Tenemos instrumentos de evaluación diagnóstica, pero no se han adaptado a los últimos avances que estamos viendo y no hay modelos de intervención reconocidos en la edad adulta. Yo creo que en estos momentos la etapa adulta es un foco importantísimo desde todos los aspectos. Necesitamos más estudios de investigación, desarrollar una mínima atención especializada y la formación de los profesionales. Creo que supone un desafío muy importante a nivel mundial, que va a llevar cambios incluso en la conceptualización de lo que es actualmente la salud mental».

«El primero es la formación de los profesionales de salud mental. Tenemos profesionales que, por la deficiencia de la falta de una especialidad reconocida dentro de la salud mental infantil y juvenil, no han tenido una formación previa en lo que es el desarrollo típico y atípico del autismo en la infancia y la adolescencia. El diagnóstico del autismo a cualquier edad adulta supone que los momentos más obvios de los síntomas del autismo ocurren en la infancia. Por lo tanto, recoger toda la historia de la vida de la persona para el diagnóstico de todas las alteraciones del neurodesarrollo es fundamental.

Otra de las dificultades es que la presentación del autismo cambia con la edad y los síntomas no son tan evidentes como en la infancia. En las personas adultas con autismo sus alteraciones son más visibles en cómo piensan, cómo se sienten, cómo integran la información y cómo se adaptan al entorno, pero no tenemos instrumentos de evaluación de la cognición social para personas adultas con buenas habilidades cognitivas. Hay pruebas diagnósticas estandarizadas que han probado efectividad, pero quizás nos falta adaptarlos más a aquellas personas que tienen buenas habilidades cognitivas y también a aquellas que tienen discapacidad intelectual moderada-severa, que son los dos extremos donde estos instrumentos nos fallan.  

La gran mayoría de personas adultas con autismo quieren relacionarse, quieren tener una vida, a menudo tienen iniciación social, pero a veces lo que les cuesta es la reciprocidad, la capacidad de entender y adaptarse a los demás.

Por otra parte, otro hándicap es este concepto anticuado de lo que es el autismo, que en las personas adultas, sobre todo en aquellas con buenas habilidades cognitivas, no funciona. La gran mayoría de personas adultas con autismo quieren relacionarse, quieren tener una vida, a menudo tienen iniciación social, pero a veces lo que les cuesta es la reciprocidad, la capacidad de entender y adaptarse a los demás, incluso a veces pueden ser desinhibidas. Y esa sociabilidad desinhibida con falta de reciprocidad no se asocia al autismo y pueden llegar a recibir diagnósticos equivocados, como trastornos de personalidad, hipomanías o trastornos bipolares».

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«Los estudios epidemiológicos identifican tres o cuatro chicos por cada chica, y a nivel clínico detectamos nueve o diez chicos por cada chica. El infradiagnóstico existe, y por diversos factores. En primer lugar, muchas de las niñas no se detectan, porque la presentación del autismo es más sutil en ellas: tienen más iniciación social y menos conductas repetitivas, imitan más y controlan más los síntomas desde muy pequeñitas. Por lo tanto, muchas veces no hay diagnóstico en niñas durante la infancia y, si ocurre, es retrasado. Y aquí ya tenemos una primera diferencia, que es que no tienen acceso a un diagnóstico y a un tratamiento precoz.

Y en la edad adulta, la manera de presentarse, por ejemplo, los problemas de salud mental, también es diferente. Así como los varones tienen más problemas de aprendizaje y de conducta, o más problemas quizás en el ámbito de la psicosis o de los trastornos obsesivos compulsivos, la mujer es mucho más emocional y, por lo tanto, tiene más problemas emocionales, ansiedad, depresión, una sociabilidad desinhibida, una importante desregulación emocional… Es decir, una emocionalidad que no se asocia al autismo. Y por otro lado, las conductas repetitivas del adulto hombre a veces tampoco es tan obvio en ellas, porque ellas suelen tener intereses más sociales, que también pasan más desapercibidos. Todo esto hace que el error diagnóstico sea más frecuente en las mujeres, a quienes a veces solo se les diagnostica la comorbilidad y no el autismo, o se confunde el autismo con otros problemas de salud mental».

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«Es muy relevante, porque la mujer tiene una evolución peor que el hombre. Y esta es otra de las sorpresas que hemos tenido; hemos pensado que la sutilidad de los síntomas va relacionada con una mejor evolución y nos hemos confundido. Las mujeres con autismo tienen peor adaptación emocional, tienen más autolesiones, se suicidan más frecuentemente y tienen más episodios traumáticos que los hombres.

Y, a parte, aunque hay muy poco escrito, creo que hay más estigmatización en la mujer. A mi una de las cosas que más me ha impactado es ver como mujeres inteligentes, con una formación exquisita, tienen vidas terribles. Quizás sus familias o su entorno social no han entendido que no hayan funcionado, que hayan estado expuestas a situaciones muy abusivas y que les haya costado mucho mantener un trabajo. Creo que se las malinterpreta y que llega un momento en que se las abandona totalmente. Hay mujeres con estudios universitarias en la indigencia, viviendo en situaciones totalmente límites. Creo que la estigmatización de la mujer es otra de las áreas que debemos estudiar muchísimo más profundamente.

Las mujeres con autismo tienen peor adaptación emocional, tienen más autolesiones, se suicidan más frecuentemente y tienen más episodios traumáticos que los hombres.

No solo es el autismo, sino el estrés que llevan viviendo. Cuando creces con algo que te pasa pero que nadie identifica, que recibes diferentes diagnósticos pero que ninguno te cuadra, lo que ocurre es que te culpabilizas y sientes que desilusionas a todo el mundo, y esto tiene una afectación en la autoestima. Ese estrés crónico de alguien que no ha recibido una explicación de lo que le pasa y no ha recibido una ayuda adecuada tiene una repercusión en cómo crecen y en la vida que van desarrollando».

«Tenemos dos poblaciones muy diferentes: las personas con autismo y discapacidad intelectual, que van a necesitar ayuda, tanto ellas como las familias, durante toda la vida. Y luego tenemos el grupo de capacidad cognitiva dentro de la «normalidad», que algunos van a necesitar también ayudas toda la vida, pero de otro tipo. El objetivo con estas personas es que vivan una vida como cualquier otra, pero para hacerlo necesitarán ayudas para su funcionamiento. Una de las grandes dificultades es el acceso a trabajo, incluso para personas muy cualificadas. Por eso necesitamos programas de formación prelaboral y programas laborales adaptados al tipo de trabajo que van a desempeñar, a sus áreas de especialización y de conocimiento y a las tareas que más se adaptan a ellos.

Pero uno de los grandes desafíos es enseñarles a vivir de una manera autónoma e independiente, porque el autismo afecta mucho su capacidad de autonomía: el autocuidado de ellos mismos, de su vida… Es decir, esas pequeñas cosas que para nosotros son imperceptibles del día a día, pero que para ellos son factores de posible estrés. Por lo tanto, en los diferentes momentos de la vida van a necesitar acompañamientos, y es fundamental que haya equipos comunitarios que les ayuden primero a ir aprendiendo y segundo a sentirse seguros para que luego lo puedan hacer de manera autónoma.

Si el mundo estuviera adaptado a las personas con autismo, los que tendríamos problemas seríamos los que no tenemos autismo, pero hemos adaptado un mundo a nuestra medida que a ellos les resulta muy difícil.

Y luego, desarrollar programas de vivienda con diferente intensidad de supervisión. Aquellos que tengan más dificultades van a necesitar un ámbito residencial, porque necesitan adaptación de todo, pero las personas adultas que pueden trabajar, inteligentes, a veces por su propia limitación social, necesitan pisos con una cierta supervisión donde también puedan socializar, donde haya gente profesional que se asegura que en momentos de estrés ellos tienen ese vínculo de confianza que es fundamental. Mantener un vínculo por correo o Whatssapp con un profesional puede ser vital para que no desarrollen un cuadro de depresión, dejen de ir a trabajar y empiecen un momento muy difícil en su vida.

Tampoco tenemos resuelto el proceso de socialización. Las asociaciones hacen un gran trabajo, pero necesitamos programas de socialización mucho más continuados a lo largo de la vida. Debemos fomentar la conciencia social para integrara a estas personas, que son muy interesantes a pesar de que sean diferentes a nosotros. Yo siempre digo que, si el mundo estuviera adaptado a las personas con autismo, los que tendríamos problemas seríamos los que no tenemos autismo, pero nosotros somos mayoría, todavía, y por tanto hemos adaptado un mundo a nuestra medida que a ellos les resulta muy difícil».

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«Ahí está la dificultad. Debemos ver cómo desarrollamos recursos que sean factibles. Uno de los aspectos que no hemos solucionado es la problemática de aquellas personas que tienen dificultades durante toda la vida. La discapacidad intelectual es un ejemplo, pero quizás hablamos de una problemática que llevamos muchos años trabajando y que ha tenido más recursos, para la que se han resuelto más aspectos que para el autismo, para el que no hay recursos específicos. Pero las soluciones para discapacidad intelectual o para salud mental, que muchas veces son las que se ofrecen al autismo, no son aplicables. Actualmente, todos los servicios que se ofrecen son muy generalistas para el autismo, y tenemos que ver qué recursos y cómo los desarrollamos de una manera factible para estas personas que van a necesitar ayudas a lo largo de la vida.

Las soluciones para discapacidad intelectual o para salud mental, que muchas veces son las que se ofrecen al autismo, no son aplicables.

También hay otro cambio social importantísimo: no tenemos familias extendidas. Muchos de las personas adultas con autismo no tienen hermanos, y para estos padres que se están haciendo mayores, sin familias extendidas, es una angustia terrible pensar qué va a ocurrir con sus hijos. Por lo tanto, debemos desarrollar modelos sociales diferentes, donde la concienciación social de la población ayude a las personas que tienen pocos apoyos sociales en su familia o en su entorno. Esto está por desarrollar. Necesitamos una nueva perspectiva social en una sociedad muy individualista y aislada».

«Es un gran tema. Uno de los avances fundamentales de los últimos años ha sido identificar que el autismo en personas con capacidad cognitiva dentro de la normalidad está relacionado con un factor de riesgo importantísimo para el desarrollo de problemas de salud mental. Más de un 90% de las personas con autismo van a desarrollar problemas de salud mental. El autismo aumenta la incidencia de todo tipo de problemas de salud mental. También estamos viendo una relación del autismo con la cronificación en determinados tipos de subgrupos de trastornos de salud mental. Por ejemplo, en los trastornos de la conducta alimentaria, donde hemos visto que el grupo más cronificado de anorexia nerviosa, que no responden a tratamiento, está asociado a mujeres que tienen un diagnóstico de autismo no detectado. Y también ocurre con el trastorno límite de personalidad, que se ha confundido a veces con el autismo no diagnosticado.

Otro de los aspectos que estamos viendo es que hay un consumo de sustancias en personas con autismo y un aumento de cuadros psicóticos producidos sobre todo por este consumo de tóxicos. También vemos cuadros de ansiedad. A veces, a las personas con autismo se les diagnostica trastornos de esquizofrenia o psicosis cuando han tenido un episodio de alto estrés ambiental con una carga emocional, y quizás no responden a tratamiento porque carecen de un diagnóstico más concreto de autismo y comorbilidad.  Y si no tienen un diagnóstico previo, esto hace que se desconozca cuál es la esencia del sufrimiento y la problemática de estas personas y que no se haga un abordaje adecuado.

El autismo en personas con capacidad cognitiva dentro de la normalidad está relacionado con un factor de riesgo importantísimo para el desarrollo de problemas de salud mental.

La realidad es que hoy por hoy todavía hay mucho desconocimiento, hay muy poca investigación de todas las comorbilidades asociadas al autismo. Sabemos que, por ejemplo, el suicidio o las autolesiones están incrementadas en esta población, pero necesitamos saber mucho más sobre cuáles son las causas y como prevenirlas, porque sabemos que no son las mismas que las de las personas que no tienen autismo.

Y por otro lado, tenemos la limitación de los instrumentos de evaluación para las comorbilidades de salud mental, que no están adaptados a la población con autismo y no funcionan para ellas. Por lo tanto, hay una enorme necesidad de desarrollar instrumentos de evaluación mucho más sensibles a las personas con autismo y también programas específicos para el tratamiento de la comorbilidad asociada al autismo».

«Esto creo que es todavía la caja negra. Yo es una de las cosas que me pregunto muchísimo. Ahora en mi Unidad la mitad de los casos que llevamos son personas adultas y todavía nos vienen con la familia o con sus hermanos o hermanas cuando los padres ya han fallecido. Lo que te preguntas es ¿qué es lo que pasa con aquellos que no tienen hermanos? Desconocemos mucho el proceso de envejecimiento del autismo. Sabemos que los síntomas del autismo mejoran con la edad, pero no sabemos el impacto del envejecimiento en las habilidades cognitivas y en los síntomas de autismo. Hay estudios que señalan que el autismo puede ser un factor protector para el deterioro de la memoria, por ejemplo. Pero todavía necesitamos más estudios, con mayor número de casos, y ver realmente el impacto y las necesidades de estas personas cuando afrontan la vejez. Yo creo que esto es una gran preocupación. Cuando tú preguntas a los padres qué es lo que les preocupa, incluso cuando sus hijos son pequeños, una de las cosas que más les preocupa es el futuro, qué pasará con mi hijo cuando yo no esté. Es algo que no tenemos resuelto en absoluto».    

«Llevo 36 años trabajando en el campo del autismo, así que he vivido la época en la que se trabajaba como una discapacidad intelectual y no había tratamientos específicos para las personas con autismo. Todo ha cambiado mucho desde entonces. Uno de los hitos fundamentales fue saber que la identificación y el tratamiento precoz tenían un impacto importante en la evolución; la detección precoz y desarrollar programas de tratamiento específicos para el autismo, como en su momento fue el ABA, supuso un antes y un después y demostró que podía haber un cambio.

Otro de los cambios fundamentales fue que el autismo durante mucho tiempo se llamaba autismo infantil, era como que a los 18 años desaparecía. Y todos los estudios de seguimiento han sido muy recientes. El descubrimiento de lo que es el autismo en personas con capacidad cognitiva dentro de la normalidad, los estudios de seguimiento de esta población y lo que estamos viendo en los últimos años del mayor riesgo que tienen de desarrollar problemas de salud mental es otra de las fases que está cambiando la perspectiva del autismo de una manera determinante.

Pero también, indiscutiblemente, el avance genético y tecnológico. Actualmente, en el 40% de los casos de autismo asociado a discapacidad intelectual, podemos identificar las causas genéticas que tienen una influencia mayor. Esto es muy importante para las familias, pero también para nosotros, para saber qué tipo de problemas médicos y de salud mental pueden desarrollar, impulsar programas de prevención de esta problemática e investigar más sobre el impacto que pueden tener estas causas genéticas y en posibles tratamientos. Estos tres hitos han sido muy relevantes en la historia del autismo».

Dr. David G. Amaral

Director de investigación

MIND Institute Research. UC Davis Medical Center

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«Esperamos que sí, pero la realidad es que todavía necesitamos muchos más estudios de seguimiento. Conocemos el impacto de lo que es una identificación temprana de autismo y la mejora a corto plazo, pero desconocemos el impacto de los tratamientos a largo plazo. Sabemos que dos terceras partes de las personas con autismo tienen capacidad intelectual dentro de la normalidad, pero en cambio, en los estudios de seguimiento, solo un 10% o un 15% viven una vida independiente. Pero muchas de estas personas adultas no han tenido el acceso a tratamientos como actualmente. Generar programas de tratamiento intensivos dentro de los servicios públicos con esta creciente demanda de diagnóstico está resultando muy complicado. Aunque tendríamos que ver realmente el impacto, nuestra sensación es que estamos consiguiendo que muchas de las personas que han sido identificadas y tratadas de manera temprana vivan una vida realmente como cualquier otra, adolescentes que estudian, que hacen ciclos universitarios, que van a la universidad, que tienen amigos, que tienen parejas… Pero necesitamos constatarlo con estudios longitudinales de seguimiento y debemos ver cuáles son los factores que hacen que puedan tener una vida acorde a su funcionalidad, a su capacidad intelectual y a su edad».