«El TOC és un trastorn molt greu, que sovint es banalitza»

«Perquè moltes vegades, quan es parla del trastorn obsessivocompulsiu es parla de manera molt banal, i això fa molt mal i estigmatitza molt les persones afectades. A les persones amb TOC se les presenta sempre com a persones que posen les coses en ordre, que no volen tocar segons què, que es renten les mans molt sovint, que van saltant ratlles perquè no les volen trepitjar... Això no és el TOC. Estem parlant d’un trastorn molt greu, de fet, estem parlant d’un dels trastorns més invalidants que hi ha, segons l’Organització Mundial de la Salut. Les persones amb TOC tenen molts pensaments intrusius que els distorsionen la realitat, i se n’adonen, i això els fa patir molt. I què fan per pal·liar aquest patiment? Una compulsió o ritual, que és l’únic que es veu des de fora».

«El TOC és un trastorn que, sobretot des dels mitjans audiovisuals, s’acostuma a banalitzar molt. Mai s’explica que darrere d’aquest trastorn hi ha un patiment molt dur per a tota la vida y per al qual no hi ha un tractament específic. Aquesta visió del trastorn fa que es perpetuï el seu desconeixement i l’estigma cap a les persones afectades. Quan algú diu que té una mica de TOC perquè compta les coses, per exemple, això no és TOC. Tots tenim manies, però el TOC és un trastorn. Tot plegat contribueix a la soledat no volguda de les persones amb TOC, que no s’atreveixen a dir que pateixen per por a la reacció dels altres».

Quan algú diu que té una mica de TOC perquè compta les coses, per exemple, això no és TOC. Tots tenim manies, però el TOC és un trastorn.

«Sí, l’associació va néixer per reivindicar un tractament integral per al TOC aquí a Catalunya, que ara per ara no tenim. Pensem que és necessari oferir menys farmacologia i més psicologia. Què passa actualment? Que com que no hi ha especialistes suficients, no tenim aquest tractament psicològic. Per exemple, en adults, l’únic hospital de referència per aquest trastorn no té un psicòleg especialitzat en TOC. Els necessitem. I necessitem un tractament amb atenció domiciliària, perquè és a casa on les persones acostumen a tenir les compulsions, i amb teràpies per ajudar aquestes persones a incorporar-se a la societat, a la comunitat, amb un terapeuta ocupacional que pugui anar a casa seva i ajudar-los a lluitar contra les compulsions, a aixecar-se del llit, a dutxar-se... I això, ara mateix, només ho trobem a la part privada, on entitats com Presència activa estan fent una gran feina.

I la nostra reivindicació arribarà aviat al Parlament de Catalunya, on estem esperant data de compareixença per expressar totes aquestes necessitats. A Catalunya hi ha un 3% de persones diagnosticades amb TOC, però segur que n’hi ha moltes més sense diagnosticar, perquè triguen de set a deu anys a ser diagnosticades. Per això, a l’associació venen moltes persones que ens demanen ajuda».

«Les persones afectades i les famílies arriben a l’associació plorant, molt malament, com vam anar també nosaltres a altres associacions. Nosaltres els acollim, els donem informació sobre els hospitals de referència on poden anar, sobre la teràpia que necessiten, i els convidem a associar-se, perquè com més persones siguem, més força tindrem. I també oferim grups d’ajuda mútua per a les persones afectades, però també per a les famílies, perquè en aquest trastorn és molt important la implicació i el paper de la família. I és molt bonic veure que les famílies el tercer dia ja no ploren, perquè veuen que es poden empoderar per ajudar els seus éssers estimats. M’agrada pensar que a l’associació ajudem les famílies a tornar a somriure. També oferim algunes teràpies de tercera generació, com el mindfulness, que complementa el tractament per excel·lència, que és l’exposició en prevenció de resposta (EPR).

L'associació va començar a caminar per demanar un tractament per als nostres éssers estimats i això només ho podem aconseguir amb l’especialització dels professionals

Però el primer que vam fer quan vam crear l’Associació, el juliol del 2023, va ser organitzar una Primera Jornada sobre TOC, al Col·legi Oficial de Psicologia de Catalunya, que va ser molt important per a nosaltres. Hi van assistir 350 persones, la majoria professionals de diversos àmbits de la salut mental, i això és molt important, perquè vam començar a caminar per demanar un tractament per als nostres éssers estimats i això només ho podem aconseguir amb l’especialització dels professionals. Enguany, farem la segona jornada, el 4 d’octubre, amb les comorbiditats com a tema central».

«Perquè ho necessitem. Som humans, necessitem la companyia, l’ajuda, la interrelació que ens fa més forts, agrupar-nos per poder demanar, reivindicar, fer força. I amb aquesta idea de crear comunitat i de socialitzar, també fem activitats com ara berenars, sortides, visites guiades, costellades... És una alegria veure com tots fem pinya!».

«És un canvi radical en una família. Per començar, no és fàcil prendre consciència del trastorn, de què està succeint a casa teva, dins la llar. Què li passa a aquesta persona que jo estimo? Aquesta absència que té de vegades, perquè està amb els seus pensaments; veure’l tan desesperat, amb tanta angoixa, amb depressió, veure que pateix, que ja no té vida... És com si et clavessin alguna cosa i se’t trenca el cor. Moltes persones perden els amics, els companys... Molts infants reben bullying a les escoles, se’n riuen d’ells, i això fa que amaguin totes les seves compulsions i rituals, i quan arriben a casa exploten. Per a la família és un patiment molt gran... I quan anem a buscar la solució a la salut pública, veiem que no ens saben diagnosticar, que no ens donen el tractament adient. No ho podem permetre».

Carmen Jiménez

Mare d'una persona amb TOC

Associació TOC Catalunya

«Quan el TOC va arribar a casa, ens vam sentir molt sols com a família»

Ver testimonio

«Trec aquesta força pensant en el nostre fill, però també en totes les persones que tenen TOC o que conviuen amb el TOC. No podem parar, no tenim temps. Hi ha persones de setanta anys que et truquen i et diuen «he estat patint tota la vida, què puc fer, no vull morir patint». Això és molt fort! I d’aquí neix la força, de les veus que et demanen ajuda. Com no hem de tenir força?».