Prevenir la conducta suicida en personas con autismo

Las personas con autismo se caracterizan por algunos desafíos en la comunicación e interacción social y en el procesamiento sensorial, y tienen áreas de interés focalizado y preferencia por la rutina y la invariabilidad (APA, 2013). Actualmente, se estima que el 1,5% de la población en los países desarrollados es autista (Lyal et al., 2017), con una prevalencia diferencial entre sexos de aproximadamente 3:1 (hombres/mujeres) a lo largo del espectro (Loomes et al., 2017).

Si bien el autismo es significativamente heterogéneo o diverso, las personas dentro del espectro frecuentemente experimentan problemas de salud física y mental (Forde et al., 2021). Los problemas de salud mental, en particular, afectan aproximadamente al 70-80% de las personas con autismo en todos los grupos de edad, siendo la ansiedad y la depresión los más comunes y persistentes (Lever et al., 2016).

La frecuencia de conductas autolesivas, ideación suicida e intentos de suicidio es elevada en esta población y en comparación a personas sin autismo (Cassidy  et al., 2014). Los estudios poblacionales a gran escala informan un aumento de cuatro y nueve veces en la muerte por suicidio entre las personas autistas, en comparación con la población general, y un aumento de hasta siete veces en los intentos de suicidio, siendo este riesgo mayor en mujeres autistas y personas autistas sin dificultades cognitivas (Kirby et al., 2019). Específicamente, la ideación suicida podía alcanzar una prevalencia de más de un tercio (34,2%) entre las personas autistas sin dificultades cognitivas; los planes suicidas un 21,9%, y los intentos y conductas suicidas un 24,3%, siendo más altas que las de la población general (Newell et al., 2023). Las personas con dificultades cognitivas y autismo tendrían altos niveles de conducta autolesiva y conductas suicidas, pero menor presencia de ideación o intencionalidad suicida previas.

¿Qué factores pueden influir en la ideación y conducta suicida en personas autistas?

La edad

Similar a lo que ocurre en la población general, las tendencias suicidas varían con la edad en la población con autismo, y las personas adultas muestran estimaciones de prevalencia más altas que los adolescentes (de 14 a 18 años), pero los adultos mayores (más de 65 años) tienen un riesgo menor en comparación con otros grupos de edad (Castillejos et al., 2021).

El desarrollo social, psicoafectivo, de su propia identidad, de la identidad de género, del concepto de sí mismos, su autoestima, la regulación de las emociones y la conducta son procesos complejos que pueden implicar estrés, en especial en la adolescencia. Los patrones de autonomía, la alimentación, los hábitos de higiene y sueño y el autocuidado resultan también más complicados en esta población (Hervás, 2023), por lo que éste es un momento vital a tener en cuenta en cuanto a medidas preventivas.

El género

En la población general, los hombres tienen más probabilidades de morir por suicidio en comparación con las mujeres; sin embargo, la evidencia sugiere que las mujeres autistas tienen un mayor riesgo de muerte por suicidio e intentos de suicidio que los hombres autistas (Hirvikoski et al., 2020). Esto puede incluso ser una subestimación, ya que en las mujeres autistas con frecuencia se pasa por alto su condición, se diagnostican erróneamente o se identifican tarde y, como resultado, pueden pasar inadvertidas y no ser incluidas en investigación.

Los estudios poblacionales a gran escala informan un aumento de entre cuatro y nueve veces en la muerte por suicidio entre las personas autistas, en comparación con la población general

También se encuentra una mayor prevalencia de tendencias suicidas en personas autistas que son transgénero o no conformes con el género asignado al nacer, en comparación con aquellas que son cisgénero (es decir, se identifican con el sexo asignado) (Strang et al., 2021). El impacto en la salud mental, los sentimientos de desesperanza e las ideas de muerte guardarían relación con pertenecer a dos minorías sociales (personas autistas y con diversidad sexo-genérica), y las posibles situaciones de estigma y exclusión asociadas. Por lo tanto, las mujeres, así como las personas transgénero o autistas no conformes con el género, podrían representar grupos de mayor vulnerabilidad y que requieren especial atención.

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Las adversidades y eventos vitales

El efecto del estrés relacionado con la adversidad socioeconómica, así como vivir en poblaciones con menor acceso a red de recursos asistenciales, podrían ser factores que influyan en la conducta suicida de personas con autismo, aunque aún se necesitan más estudios que evalúen estos aspectos (Jokiranta-Olkoniemi et al., 2020; Chen et al., 2017).

También los eventos vitales difíciles, como la pérdida de los padres o cuidadores principales, y los antecedentes familiares de conducta suicida podrían tener un rol en la aparición de este tipo de conductas en población joven dentro del espectro (Demirkaya et al., 2016).

Un diagnostico tardío y dificultades de comunicación

Por otro lado, las personas autistas a quienes el diagnóstico suele retrasarse y se hace a edades más tardías (personas sin dificultades cognitivas y mujeres) (Kolves, 2021), las que tienen mayores dificultades en la comunicación social (Culpin y cols., 2018) y las que recurren al efecto camuflaje (intentar ocultar activamente los rasgos autistas para ser más aceptados, generando esfuerzos excesivos para encajar y sentimientos de confusión sobre su propia identidad) (Cassidy et al., 2018)  tienen más ansiedad, depresión, dificultades sociales y menos oportunidades de recibir apoyos, y son especialmente vulnerables a la aparición de ideas de muerte.

La percepción de carga y sentimientos de pertenencia frustrada

Se necesita más investigación para explorar los mecanismos que subyacen en la aparición de ideas relacionadas con la muerte y cómo ocurre la progresión a ideación suicida y a los intentos y conductas suicidas. Una combinación de percibirse como una carga y sentimientos de pertenencia frustrada pueden crear un deseo de suicidio, y la capacidad adquirida para intentarlo depende de superar el miedo a la muerte y el dolor que acompaña a un intento de suicidio. Las personas autistas informan frecuentemente que experimentan sentimientos de pertenencia frustrados y una carga percibida mayor que las personas no autistas. Del mismo modo, en personas con rasgos autistas, el camuflaje se asocia con una mayor sensación de pertenencia frustrada (Newell, 2018).

La desregulación emocional

Algunos problemas de salud mental también pueden relacionarse con la ideación o conducta suicida en la población con autismo. La desregulación emocional (cuando las emociones son más intensas que las habilidades para controlarlas), también podría influir en la presencia de ideas relacionadas con suicidio en personas con autismo (incluidas aquellas mínimamente verbales), que pueden contar con menos estrategias para modificar estos estados emocionales, incrementando la necesidad de que sean sus cuidadores o familiares quienes les ayuden a lograrlo (Conner, 2020). Esto condicionaría mayores desafíos para adaptarse a eventos adversos de la vida (duelo, cambio de hogar o escuela, perdidas de recursos profesionales, de profesores referentes, etc.), y podría ser la base detrás de problemas de externalización (comportamientos agresivos, disruptivos o no cooperativos) y de internalización (ansiedad, depresión, retraimiento) (Mikami et al., 2009).

Una combinación de percibirse como una carga y sentimientos de pertenencia frustrada pueden crear un deseo de suicidio

La depresión

La depresión en personas autistas es hasta cuatro veces más frecuente (10.6%-37%) y se expresa de manera diferente a la de las personas que tienen desarrollo típico. Esto hace que muchas personas de su entorno, incluídos los y las profesionales, no reconozcan este tipo de cuadros clínicos. Es fundamental tener en cuenta que los rasgos asociados con el autismo pueden superponerse con algunos síntomas de depresión, dificultando la detección. Algunos indicadores de estados depresivos podrían ser:

• Un incremento de la inquietud e insomnio.
• Menor interacción social (con respecto a su funcionamiento de base).
• Cambios conductuales.
• Rechazo a acudir a actividades habituales.
• Incremento de alteraciones sensoriales.
• Menor interés en sus temáticas preferidas.

El síntoma más específico y frecuente de depresión en autismo es la anhedonia o pérdida de interés/disfrute en actividades que les motivaban, mientras que la alteración del estado de ánimo o los sentimientos de tristeza son síntomas menos descritos por los afectados, a diferencia de lo que ocurre en la depresión en personas sin autismo (Ruggieri, 2002; Hervás, 2023).

Las conductas autolesivas

Por otro lado, las conductas autolesivas también son muy frecuentes en la población con autismo y muchas veces se atribuyen a las características nucleares del autismo (como una conducta repetitiva, como un mecanismo para expresar dolor o regular emociones, por las dificultades de comunicación, o como una estimulación sensorial) (Minshawi et al., 2014), especialmente en niños y niñas con menor fluidez verbal (Cassidy et al., 2018). Sin embargo, las autolesiones no siempre son tenidas en cuenta como marcador de riesgo de suicidio, a diferencia de lo que ocurre en la población general (Hawton, Zahl, & Weatherall, 2003; Ribeiro et al., 2016).

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El estrés postraumático

Las personas dentro del espectro pueden ser más vulnerables a acontecimientos adversos en diferentes etapas vitales, y a vivir situaciones de victimización como robos, agresiones, exposición a acoso escolar y a otros tipos de violencias. Esto hace que frecuentemente puedan presentar síntomas de estrés postraumático (TEPT) relacionados con dichos acontecimientos (pensamientos repetitivos, insomnio, flashbacks, hipervigilancia). Esto es especialmente frecuente entre las personas jóvenes autistas con historial de intentos de suicidio en general y en las personas transgénero autistas en particular, comparadas con las personas jóvenes no autistas (Strauss et al., 2021; O’Hallaran et al., 2022).

Las personas autistas pueden vivir situaciones de victimización como robos, agresiones, exposición a acoso escolar y a otros tipos de violencias

Necesidades de apoyo y protección insuficientes

Otro factor relevante relacionado con las ideas suicidas en autismo tiene que ver con las necesidades de apoyo y ayuda insuficientes e insatisfechas (Cassidy et al., 2018). Las necesidades de apoyo, pueden variar en las diferentes etapas vitales (adaptación de entornos escolares, planes individualizados de necesidades académicas, apoyo en los espacios de interacción social y ocio, en los entornos laborales, en los entornos que prestan servicios sanitarios, entre otros).

Son factores de riesgo ampliamente identificados y prevenibles (Newell, 2023):

• Los entornos de aprendizaje y ocupacionales no adaptados (estresantes, cargados sensorialmente, desmotivantes, impersonales, etc.).
• La soledad no deseada y el aislamiento social.
• La marginación y el estigma.
• Las dificultades a la hora de encontrar empleo.
• La exposición a situaciones adversas como acoso escolar, laboral u otras situaciones de victimización.

Los ámbitos escolares y académicos pueden ser un factor de estrés, pero también un factor protector, ya que proporcionan estructura y oportunidades de socializar (Hervás, 2023). El cambio a etapas formativas superiores (ciclos, universidad), puede ser un momento especialmente estresante, ya que se incrementa la exigencia académica y social. Algunas personas dentro del espectro no toleran la presión de dichos entornos, y dejan de estudiar, quedándose en casa sin otras actividades, perdiendo estructura y distanciándose de sus metas y planes futuros, por lo que estas etapas son momentos en los que debemos prestar especial atención y diseñar adecuadamente los procesos de transición, así como planes activos para que puedan volver a estudiar, formarse o trabajar de forma protegida.

Comprender ampliamente los factores relacionados con mayor probabilidad de tendencias suicidas en personas autistas es esencial para una adecuada evaluación del riesgo y para el desarrollo de estrategias preventivas.

¿Cómo podemos prevenir la conducta suicida en las personas autistas e incrementar la proyección vital y calidad de vida?

Es necesario pensar medidas de prevención y de protección que sirvan para reducir el riesgo de suicidio, teniendo en cuenta factores relacionados con la situación social, local, familiar y, por supuesto, individual de cada persona. La prevención puede articularse en múltiples niveles, y requiere el compromiso de todos los actores sociales (administrativos, sanitarios, educativos, familiares) y la participación activa de las personas con autismo.

En general, es importante el desarrollo de planes educativos y de formación a través de instituciones y medios de comunicación, para concienciar sobre el suicidio, con el fin de informar al mayor número posible de personas acerca de un asunto tan relevante.

Aumentar los recursos sociales

Pensando en los factores de protección de las personas con autismo, a nivel social, es necesario continuar generando políticas que permitan incrementar recursos específicos y facilitar el acceso a los mismos, a nivel educativo, de ocio, ocupacional, laboral y habitacional, en las distintas etapas vitales. Esto debe ir acompañado de medidas para apoyar también a las familias, generando espacios de cuidados compartidos, con el objetivo de reducir el estrés intrafamiliar y el impacto que esto puede ocasionar en los vínculos entre los diferentes miembros de la familia.

Adaptar los entornos

Es muy importante que adaptemos los entornos habituales (casa, escuela, trabajo, etc.) a las personas con autismo, que los hagamos seguros para ellas, reduciendo exposición a factores de estrés; que sean entornos personalizados, afectivos, motivadores, participativos. Estos componentes resultan clave para promover el bienestar emocional de las personas con autismo.

Las personas con autismo (al igual que las que no tienen autismo), valoran formar parte activa en sus entornos y sentirse útiles. Es muy importante que podamos detectar y reforzar sus puntos fuertes y habilidades, sus intereses, así como aquellos aspectos que interfieren en su funcionamiento, para planificar mejores adaptaciones.

Facilitar la interacción social

La mayoría de las personas con autismo están motivadas y se benefician de relacionarse, hacer amistades, tener pareja, lazos familiares estrechos, participar de grupos de iguales o asociaciones, etc. Es importante que podamos apoyarles en los desafíos que presentan en la interacción social, para que puedan construir vínculos saludables y reducir los sentimientos de soledad no deseada y aislamiento, así como aumentar los sentimientos de conexión social y de pertenencia. Constituir una red social fuerte para los momentos difíciles resulta fundamental para prevenir ideas suicidas (Monseley, 2022).

Es importante que podamos apoyarles en los desafíos que presentan en la interacción social, para que puedan construir vínculos saludables y reducir los sentimientos de soledad no deseada y aislamiento

En la infancia y adolescencia, la relación con las personas cuidadoras adultas de referencia es fundamental, tanto en el ámbito educativo como familiar. Favorecer la confianza en estas relaciones, con referentes atentos y sensibles a sus necesidades, fomentar las estrategias de solicitud de ayuda a los mismos y prevenir y actuar con determinación ante situaciones de posible victimización como el bullying o acoso escolar resulta fundamental para que se sientan seguros.

Detección temprana

En cuanto a la atención sanitaria, es importante continuar formándonos en la detección temprana del autismo, ya que es el primer paso para que las personas autistas puedan recibir los apoyos necesarios. Para muchas de ellas, el diagnóstico además les ofrece un marco de comprensión de su funcionamiento, un modelo explicativo. Esto es especialmente importante en el caso de las niñas, chicas y mujeres dentro del espectro.

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Acompañamiento en la formación identitaria

Por otro lado, la diversidad afectivosexual en estas personas puede ser frecuente, así como las necesidades de exploración identitaria en varios aspectos, incluido el género. Esto nos recuerda la necesidad de responder a las experiencias internas de las personas jóvenes autistas en toda su amplitud. La formación de la identidad es un proceso integral del desarrollo infantojuvenil; ir acompañándoles en dicha exploración, de forma respetuosa, sensible, flexible y adaptada a su momento evolutivo puede constituir otro factor protector. En la adolescencia, la construcción identitaria también puede estar influenciada por el conocimiento de su funcionamiento dentro del espectro. Con el objetivo de cuidar la autoestima y el autoconcepto de las personas adolescentes autistas, los familiares,  cuidadores y profesionales pueden ayudarles a mejorar la comprensión sobre cómo funcionan y procesan la información, distanciándose de términos estigmatizantes como «trastorno» y alineándose con las perspectivas de la neurodiversidad (Riccio, Kapp, Jordan, Dorelien y Gillespie-Lynch, 2021).

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Detección de otros problemas de salud mental

Los profesionales debemos además continuar sensibilizándonos en la detección y tratamiento de otros problemas de salud mental o indicadores de sufrimiento en las personas autistas, como la depresión, la ansiedad y el estrés postraumático. Experiencias adversas en la infancia no deberían ser subestimadas en cuanto a su impacto, incluso en etapas posteriores de la vida. La comprensión de lo que es una cognición repetitiva de estos eventos, cargada de emocionalidad negativa es de relevancia y debemos generar las estrategias terapéuticas adecuadas para ayudarles a reducir el malestar que les generan las mismas. Promover un trabajo sobre habilidades sociales e interpersonales (Schiltz et al., 2018), regulación emocional, competencia personal y resiliencia ante situaciones vitales difíciles, así como orientar a sus cuidadores en cómo generalizar estos aprendizajes, podría también constituir una estrategia preventiva adecuada.

Contar con una asistencia sanitaria accesible y una buena red de apoyo de salud mental constituye un factor de protección fundamental.

Algunos estudios indican que la frecuencia de ideación o conducta suicida referidas mediante autoinforme es más alta que en los informes de los padres, destacando la importancia de generar un espacio de confianza para explorar abierta y directamente estos aspectos en el caso de niños y niñas mayores, adolescentes y adultos autistas (O’Halloran et al., 2022). La evaluación del riesgo suicida debe ser participativa (profesional, persona con autismo y cuidadores) y se debe intervenir de forma temprana (O’Hallaran et al., 2022).

Recomendaciones en caso de detección de ideas suicidas

En el caso de presencia y detección de ideas suicidas, algunas recomendaciones específicas a tener en cuenta son:

• Hablar abiertamente de las ideas suicidas; no debería considerarse un tabú.
• No subestimar las señales de alarma.
• Restringir el acceso a medios que puedan usarse en la conducta suicida en el domicilio o en el entorno en que habitualmente se encuentre la persona o donde haya mostrado señales de alarma. Esta medida ha demostrado en general ser eficaz, especialmente en momentos en los que pueda aparecer la ideación asociada a crisis de desregulación emocional aguda o a impulsividad.
• Identificar a personas adultas del círculo de confianza próximo, y promover estrategias de solicitud de ayuda en general y en particular cuando aparecen las ideas de suicidio, así como orientar a estos adultos de referencia en cómo detectar señales de alarma. Debemos recordar que para las personas con autismo puede ser un desafío expresar el malestar, comunicar las ideas suicidas y pedir ayuda de forma espontánea y explícita.
• Si se tienen dudas, consultar con el profesional referente de salud mental de la persona con autismo, o acudir al servicio de urgencias de salud mental del hospital de la zona. Los adultos de referencia y cuidadores no deben sentir la responsabilidad de saber valorar ellos solos el riesgo de la ideación suicida.
• Es importante concertar visitas de seguimiento y reevaluación de la situación de forma frecuente, para detectar cambios en la frecuencia, intensidad o contenido de las ideas suicidas.
• Es importante aumentar el acompañamiento directo a la persona, sobre todo en momentos de incremento del estrés o malestar que puedan llevar a un aumento de las ideas relacionadas con el suicidio, para poder actuar de forma temprana.

Para que las personas con autismo tengan un recorrido vital más satisfactorio, es un deber de toda la sociedad implicarse en ello.

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