El derecho a decidir en el marco de la salud mental

El día 3 de junio del 2021 se ha publicado en el Boletín Oficial del Estado (BOE) la Ley 8/2021, de 2 de junio, en la cual se inicia un proceso de reforma de la legislación civil y procesal para el apoyo de las personas con discapacidad, con la finalidad de garantizar el ejercicio de su plena capacidad jurídica.

Esta nueva reforma supone un gran avance para garantizar los derechos de las personas con discapacidad tal y como se estableció en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas (Nueva York, 2006). En dicha convención se describe la discapacidad como «un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con alguna deficiencia y las barreras debidas a la actitud y al entorno que limitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás». Por tanto, es clave tener en cuenta las variaciones en el nivel de la actividad de la persona a lo largo del tiempo. En la Convención se estableció que estas personas tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida e insta a los Estados a adoptar las medidas pertinentes para proporcionar a las personas con discapacidad acceso al apoyo que puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica.

El reciente cambio legislativo no busca un mero cambio de terminología, sino que quiere modificar el enfoque sobre el derecho a decidir de las personas con discapacidad. Se pretende que este nuevo enfoque sea más acertado y advierta sobre situaciones que, hasta ahora, habían quedado desatendidas o pasado desapercibidas, como que las personas con discapacidad son titulares del derecho a la toma de sus propias decisiones.

Así pues, se hablará de «apoyos» que englobará todo tipo de actuaciones, desde el acompañamiento amistoso, las ayudas técnicas en la comunicación de declaraciones de voluntad, la adaptación de barreras arquitectónicas y de todo tipo, el consejo, o incluso la toma de decisiones delegadas por la persona con discapacidad. Asimismo, se eliminan las figuras de la tutela, la patria potestad prorrogada y la patria potestad rehabilitada, consideradas como «poco adaptadas» al sistema de promoción de la autonomía de las personas adultas con discapacidad que la ley propone.

Procesos que no se ajustaban a las necesidades cambiantes de las personas  

Hasta ahora, a nivel legislativo, con la finalidad de dar protección a las personas con discapacidad, en España se realizaban procesos que hasta hace muy poco conocíamos como «incapacitación judicial total o parcial». En los últimos 5 años se procedió al cambio de terminología denominándose «modificación legal de la capacidad», además de establecer algunas enmiendas para que la persona pudiera conservar, por ejemplo, el derecho a sufragio, cambios que han sido claramente insuficientes. Al tratarse de un procedimiento judicial con todo lo que ello comporta, en cuanto a trámites y lentitud del proceso (en ocasiones más de 2 años), hemos visto como esto no se podía ajustar a las necesidades cambiantes de las personas. Aunque no se ha considerado que dicho proceso tuviera un carácter permanente o definitivo, a la práctica sabemos que han sido mínimos los procedimientos en los que se ha solicitado una recapacitación de la persona o revisión de su situación. 

Recordar que este proceso es el mismo que se aplicaba tanto a personas con enfermedades neurológicas, personas con discapacidad intelectual o con problemas de salud mental.

En el ámbito de la salud mental claramente es una de las áreas donde es evidente que dicho proceso no se ajustaba en absoluto a las necesidades cambiantes de las personas, debido a la heterogeneidad de las enfermedades mentales, el propio curso de la enfermedad, características individuales y diferencia en la esperanza de vida de este colectivo de personas en comparación con el colectivo de personas con demencia.

Así pues, en ocasiones podíamos encontrar un proceso de incapacitación judicial, en una persona joven de 18 años, con reciente debut de la enfermedad mental, condicionando esto el resto de sus etapas vitales.

Sabemos que existe una elevada heterogeneidad dentro de un mismo diagnóstico de salud mental como por ejemplo en la esquizofrenia, donde encontramos personas que pueden llevar una vida autónoma, siguiendo sus controles de salud habituales, a personas con marcada gravedad de síntomas y deterioro cognitivo, donde su capacidad para tomar decisiones está marcadamente afectada y precisará de más apoyos.

También dentro de este colectivo hay una enorme heterogeneidad, que abarca desde personas con largos años de institucionalización, graves limitaciones funcionales, falta de soporte sociofamiliar y necesidades de cuidados centrados en aspectos básicos de autocuidados, protección y organización de la vida diaria, a personas jóvenes, con problemas de abuso de tóxicos asociados, alteraciones de conducta, baja adherencia al tratamiento y múltiples reingresos. Son personas con necesidades completamente diferentes y que suelen ir cambiando a lo largo de la vida de la persona. Cada situación tiene su propio curso y características, y como hemos dicho el grado de las limitaciones puede variar considerablemente entre una persona y otra con el mismo diagnóstico.

Tendencia creciente de procedimientos de incapacitación

Tampoco podemos olvidar que, en los países de la Unión Europea, las estimaciones más conservadoras señalan que cada año un 27% de la población adulta (18-65 años) padece un trastorno mental, siendo los más frecuentes la ansiedad, la depresión, los trastornos somatomorfos y los relacionados con consumo de sustancias (Wittchen & Jacobi, 2005). Obviamente la mayoría de estas personas no serán susceptibles de necesitar apoyos, pero no hemos de dejar de lado que los problemas de salud mental son una situación en que todas las personas en un momento u otro de nuestra vida podemos vernos afectadas.

Por otro lado, es muy relevante destacar el aumento creciente de procedimientos de incapacitación que se han llevado a cabo en los últimos años en España. Si revisamos por ejemplo los datos públicos reportados por el Poder Judicial de España, podemos ver que en el año 2005 se solicitaron un total de 14.772 procesos de incapacitación entre todas las comunidades autónomas mientras que solo 10 años más tarde, en el 2015 el total de solicitudes fue de 29.701, algo más del doble y con una tendencia creciente en los siguientes años (Poder Judicial de España, 2015). No se disponen datos del total de personas incapacitadas, y tampoco se disponen datos sobre las patologías o situaciones de salud concretas que tienen estas personas, que pueda haber motivado dicho proceso.

La ausencia de estudios que aporten conocimiento e información preciso sobre las necesidades de apoyo de las personas, así como las situaciones de salud, perfil cognitivo (atención, lenguaje, memoria, funciones ejecutivas, nivel intelectual…), preferencias personales y cualquier variable que pueda afectar al proceso de toma de decisiones es uno de los principales retos a la hora de poder garantizar los apoyos de las personas.

Se hace evidente que será clave una evaluación exhaustiva y fina de la persona, con sus fortalezas y dificultades, así como una recogida de información sobre preferencias y necesidades. 

En este sentido, documentos como la guía NICE, «Toma de decisiones y capacidad mental», recientemente revisado en 2018, podría ser una herramienta clave como una de las guías de referencia para irnos ajustando mejor a los nuevos cambios en este proceso de apoyos.

En esta misma línea en el Parc Sanitari Sant Joan de Déu, se está realizando un estudio que se inició el 2017 con la finalidad de conocer el perfil clínico, cognitivo y social de personas con un problema de salud mental que han visto modificada su capacidad jurídica de decisión. Esperamos que este estudio pueda contribuir a crear conocimiento útil para el proceso de apoyos en las tomas de decisiones en el marco de la salud mental.

Todo esto deberá ir unido de un proceso de formación y capacitación de los profesionales, reorganización de algunos estamentos y una clara necesidad de crear procedimientos más rápidos y flexibles. Además, habrá que ir viendo cómo afecta todo esto a todas las modificaciones de capacidad previa, porque a nivel ético se generará una situación de desigualdad entre los procedimientos antiguos y los nuevos.

El esfuerzo por parte de todas las partes implicadas tendrá que ser magnánimo, para poder crear este marco justo y que esta reforma repercuta de manera efectiva en todas las personas que lo precisen.