El dret a decidir en el marc de la salut mental

El dia 3 de juny de 2021 s’ha publicat al Butlletí Oficial de l’Estat (BOE) la Llei 8/2021, de 2 de juny, en la qual s’inicia un procés de reforma de la legislació civil i processal pel suport de les persones amb discapacitat, amb la finalitat de garantir l’exercici de la seva plena capacitat jurídica.

Aquesta nova reforma suposa un gran avenç per garantir els drets de les persones amb discapacitat tal com es va establir a la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat de les Nacions Unides (Nova York, 2006). En aquesta convenció es va descriure la discapacitat com «un concepte que evolucionava i que resulta de la interacció entre les persones amb alguna deficiència i les barreres a causa de l’actitud i l’entorn que limiten la seva participació plena i efectiva en la societat, en igualtat de condicions que els altres ».

Per tant, és clau tenir en compte les variacions en el nivell de l’activitat de la persona al llarg del temps. A la Convenció es va establir que aquestes persones tenen capacitat jurídica en igualtat de condicions amb els altres en tots els aspectes de la vida i insta els Estats a adoptar les mesures pertinents per proporcionar a les persones amb discapacitat accés al suport que puguin necessitar en l’exercici de la seva capacitat jurídica.

El recent canvi legislatiu no busca un simple canvi de terminologia, sinó que vol modificar l’enfocament sobre el dret a decidir de les persones amb discapacitat. Es vol que aquest nou enfocament sigui més encertat i adverteixi sobre situacions que, fins ara, havien quedat desateses o passat desapercebudes, com que les persones amb discapacitat són titulars del dret a la presa de les seves pròpies decisions.

Així doncs, es parlarà de «suports» que englobaran tota mena d’actuacions, des de l’acompanyament amistós, les ajudes tècniques en la comunicació de declaracions de voluntat, l’adaptació de barreres arquitectòniques i de tota mena, el consell, o fins i tot, la presa de decisions delegades per la persona amb discapacitat. Així mateix, s’eliminen les figures de la tutela, la pàtria potestat prorrogada u la pàtria potestat rehabilitada, considerades com a «poc adaptades» al sistema de promoció de l’autonomia de les persones adultes amb discapacitat que la llei proposa.

Processos que no s’ajustaven a les necessitats canviants de les persones  

Fins ara, a nivell legislatiu, amb la finalitat de protegir les persones amb discapacitat, a Espanya es realitzaven processos que fins fa molt poc coneixíem com «incapacitació judicial total o parcial». Els darrers 5 anys s’ha procedit a canviar la terminologia i ara s’anomena «modificació legal de la capacitat», a més d’establir algunes esmenes perquè la persona pogués conservar, per exemple, el dret a sufragi, canvis que han estat clarament insuficients. Al tractar-se d’un procediment judicial amb tot el que això comporta, quant a tràmits i lentitud del procés (a vegades més de 2 anys), hem vist com això no es podia ajustar a les necessitats canviants de les persones. Malgrat que no s’ha considerat que aquest procés tingués un caràcter permanent o definitiu, a la pràctica sabem que han estat mínims els procediments en els quals s’ha sol·licitat una recapacitació de la persona o revisió de la seva situació.

Cal recordar que aquest procés és el mateix que s’aplicava tant a persones amb malalties neurològiques, persones amb discapacitat intel·lectual o amb problemes de salut mental.

En l’àmbit de la salut mental clarament és una de les àrees on és evident que aquest procés no s’ajustava en absolut a les necessitats canviants de les persones, a causa de la heterogeneïtat de les malalties mentals, el propi curs de la malaltia, característiques individuals i diferència en l’esperança de vida d’aquest col·lectiu de persones en comparació amb el col·lectiu de persones amb demència.

Així doncs, en algunes ocasions ens podíem trobar un procés d’incapacitació judicial, en una persona jove de 18 anys, amb un debut recent de la malaltia mental, que condicionava la resta de les seves etapes vitals.

Sabem que hi ha una gran heterogeneïtat dins d’un mateix diagnòstic de salut mental com per exemple l’esquizofrènia, on trobem des de persones que poden dur una vida autònoma, seguint els seus controls de salut habituals, fins a persones amb uns símptomes greus i un elevat deteriorament cognitiu, en què la seva capacitat per prendre decisions estarà molt afectada i necessitarà més suport.

També dins d’aquest col·lectiu hi ha una gran heterogeneïtat, que engloba des de persones amb molt anys d’institucionalització, greus limitacions funcionals, falta de suport sociofamiliar i necessitats de cures centrades en aspectes bàsics d’autocura, protecció i organització de la vida diària; a persones joves, amb problemes d’abús de tòxics associats, alteracions de conducta, baixa adherència al tractament i múltiples reingressos. Són persones amb necessitats completament diferents i que solen anar canviant al llarg de la vida de la persona. Cada situació té el seu propi curs i característiques i, com hem dit, el grau de les limitacions pot variar considerablement entre una persona i una altra amb el mateix diagnòstic.

Tendència creixent de procediments d’incapacitació

Tampoc podem oblidar-nos que, als països de la Unió Europea, les estimacions més conservadores assenyalen que cada any un 27% de la població adulta (18-65 anys) pateix un trastorn mental, essent els més freqüents l’ansietat, la depressió, els trastorns somatomorfs i els relacionats amb el consum de substàncies (Wittchen & Jacobi, 2005). Òbviament la majoria d’aquestes persones no seran susceptibles de necessitar suports, però no hem de deixar de banda que els problemes de salut mental són una situació en què totes les persones en un moment o altre de la nostra vida podem veure’ns-hi afectades.

Per altra banda, és molt important destacar l’augment creixent de procediments d’incapacitació que s’han dut a terme en els darrers anys a Espanya. Si revisem per exemple les dades públiques reportades pel Poder Judicial d’Espanya, podem veure que l’any 2005 es van sol·licitar un total de 14.772 processos d’incapacitació entre totes les comunitats autònomes mentre que tan sols 10 anys més tard, el 2015 el total de sol·licituds va ser de 29.701, una mica més del doble i amb una tendència creixent els següents anys (Poder Judicial d’Espanya, 2015). No es disposa de dades del total de persones incapacitades, i tampoc es disposa de dades sobre les patologies o situacions de salut concretes que tenen aquestes persones, que puguin haver motivat aquest procés.

L’absència d’estudis que aportin coneixement i informació precisa sobre les necessitats de suport de les persones, així com de les situacions de salut, perfil cognitiu (atenció, llenguatge, memòria, funcions executives, nivell intel·lectual...), preferències personals i qualsevol variable que pugui afectar el procés de presa de decisions és un dels principals reptes a l’hora de poder garantir els suports de les persones.

Es fa evident que serà clau una avaluació exhaustiva i meticulosa de la persona, amb les seves fortaleses i dificultats, així com una recollida d’informació sobre preferències i necessitats.

En aquest sentit, documents com la guia NICE «Presa de decisions i capacitat mental», recentment revisada el 2018, podria ser una eina clau com una de les guies de referència per anar-nos ajustant millor als nous canvis en aquest procés de suports.

En aquesta mateixa línia al Parc Sanitari Sant Joan de Déu, s’està realitzant un estudi que va començar el 2017 amb la finalitat de conèixer el perfil clínic, cognitiu i social de persones amb un problema de salut mental que han vist modificada la seva capacitat jurídica de decisió. Esperem que aquest estudi pugui contribuir a crear coneixement útil pel procés de suports en la presa de decisions en el marc de salut mental.

Tot això haurà d’anar de la mà d’un procés de formació i capacitació dels professionals,  reorganització d’alguns estaments i una clara necessitat de crear procediments més ràpids i flexibles. A més a més, s’haurà d’anar veient com afecta tot això a totes les modificacions de capacitat prèvia. Perquè a nivell ètic es generarà una situació de desigualtat entre els procediments antics i els nous.

L’esforç per part de totes les parts implicades haurà de ser magnànim, per poder crear aquest marc just i que aquesta reforma repercuteixi de manera efectiva en totes les persones que ho necessitin.