«Seguiré aprendiendo cada día sobre autismo para acompañar a mi nieto»

Logan es un niño de seis años cariñoso, familiar, muy movido y con muy buen carácter, que siempre tiene una sonrisa en los labios, incluso cuando lo despiertan para ir a la escuela. Le gusta mucho nadar y los helados de limón, y sabe entretenerse solo, mirando cuentos, haciendo puzzles o jugando con letras y números. Así lo describe su abuela, Nuria Mengual, seguramente una de las personas que  mejor lo conocen.

Quedo con Nuria para tomar un café y charlar un rato. Antes de vernos, ella ha seguido la rutina de cada día: ha ido a buscar a Logan a su casa y, como hoy tenía bastante sueño, lo ha cogido en brazos, se han sentado en la butaca y le ha cantado «la canción de los buenos días». «La psicóloga del CDIAP (centro de desarrollo infantil y atención precoz) nos dijo al principio que para que aprendiera las rutinas diarias, podíamos acompañar cada actividad de una canción, así que me aprendí diferentes canciones para diferentes momentos del día», explica. Y cuando Logan abre los ojos y oye la canción lo primero que hace es sonreír, una sonrisa que seguro compensa a su abuela el madrugón. «Para nosotros es una ventaja que siempre esté contento y que los enfados se le pasen rápido», confiesa. Y siguen las rutinas: vestirse, lavarse la cara, ir al lavabo y salir de casa camino a la escuela. Y hasta la tarde, cuando volverá a buscarlo, jugará un rato en el parque y le dará la merienda y la cena. Me cuenta que su hijo viaja mucho por trabajo y que su nuera también está todo el día trabajando, así que a menudo le tocan a ella estas funciones, pero asegura que no le importa en absoluto: «La verdad es que no tengo otro cometido más importante en la vida que cuidar de mi nieto; mi gran ilusión siempre había sido ser abuela y ese motor es el que me mueve».

Y está claro que su nieto es su motor, porque desde el mismo momento en el que les dijeron que tenía autismo, no ha cesado en su búsqueda de información, cursos, charlas, terapias…para mejorar la calidad de vida de Logan. Nuria es realmente una experta en autismo, aunque siga creyendo, según dice, que «aún podría hacer mucho más».

No tengo otro cometido más importante en la vida que cuidar de mi nieto; mi gran ilusión siempre había sido ser abuela y ese motor es el que me mueve.

Es esta curiosidad e interés que le ha llevado a participar desde hace dos años en el Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para abuelos y abuelas de la asociación Aprenem Autisme. En él comparte espacio, experiencias, aprendizajes y preocupaciones con otras personas que, como ella, quieren tener el máximo de información sobre autismo para ayudar a sus nietos y nietas. «Si a mí me ves como una experta, en este grupo he conocido a una abuela que ha hecho un máster de dos años en la universidad sobre autismo y síndrome de Down solo para ayudar a su nieto», indica con admiración. Y también gracias al GAM ha podido anticiparse a algunas de las situaciones que quizás vendrán más adelante y aprender a gestionar aspectos complicadas con su nieto, como el control de los esfínteres o los momentos de las comidas. Y entre todos han formado también un grupo de Whatsapp donde se informan sobre seminarios, charlas o actividades que pueden ser interesantes.

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Crecer con autismo acompañado

Hasta que no tuvo un año, en la familia no notaron ninguna señal que les pudiera hacer sospechar que Logan tenía un trastorno del desarrollo. Pero fue entonces cuando les llamó la atención que no atendiera a su nombre. Cuando en una visita al pediatra les advirtió que había visto algunas señales compatibles con el TEA, se quedaron «helados», según describe. «Nos dijeron que tendría una vida funcional, que sería autónomo y que seguramente hablaría. Pero tienen seis años y no habla». Para Nuria, que Logan no hable es una gran preocupación, aunque lo entienda todo: «Hay un 30% de niño autistas que no hablarán nunca, y pienso ¿y si Logan entra dentro de este porcentaje?». Por eso, cada pequeño paso con el lenguaje es un gran logro esperanzador para todos: «El otro día dijo su primera palabra en tailandés, porque su madre es tailandesa, y también dijo «no quiero» y «dónde están» en español el día de Reyes», explica con la importancia que tiene para ella. 

Con esta preocupación porque llegue a hablar, y siguiendo su empeño por descubrir cada día algo que mejore la vida de su nieto, encontró el lenguaje natural asistido, un sistema alternativo y aumentativo de la comunicación que asegura que les está funcionando muy bien. «Se trata de un programa personalizado de comunicación asistida que va creciendo con él y se va adaptando a sus necesidades». Para usarlo, toda la familia se ha tenido que formar, pero lo han hecho y lo hacen con ilusión, viendo que cada vez Logan tiene «más intención comunicativa».

Además de utilizar este sistema, Logan tiene sesiones semanales de logopedia y con una psicóloga a domicilio, y durante meses una terapeuta ocupacional de Aprenem Autisme le ha ayudado a llevar mejor las horas de las comidas. Nuria resalta la importancia de que haya una buena coordinación entre todos los terapeutas que atienden a su nieto y la escuela, «para que todos vayamos a una».

La escuela, la integración y el futuro

«A mi hijo le entristecía mucho pensar que le pudieran hacer bullying en la escuela, pero desde el primer día los profesores nos dijeron «mientras esté aquí, esto no pasará», y de momento así es». Nuria está muy satisfecha con el centro público al que va su nieto, donde una educadora del Soporte intensivo de escolarización inclusiva (SIEI), un servicio proporcionado por la Generalitat de Catalunya, le acompaña todo el día. Pero no sólo por eso, sino también por el esfuerzo de todo el equipo docente para informarse y formarse en autismo y por la actitud de los compañeros y compañeras de clase: «Es muy bonito ver cómo lo cuidan, lo aceptan tal como es, le cogen de la mano, lo invitan a los cumpleaños… Porque, aunque no hable, se comunica a su manera».

Mientras pueda, seguiré aprendiendo, indagando e informándome para ayudar a mi nieto a crecer y ser feliz siendo autista

Con todo, «la evolución de Logan es lenta, pero vemos que va mejorando poco a poco», reconoce Nuria, que asegura que prefiere centrarse en el presente y «no pensar en el futuro, porque es un gran interrogante». Lo que sí tiene claro es que nada le impedirá seguir aprendiendo, indagando, conociendo e informándose, seguir rodeándose de personas expertas que puedan ayudar a su nieto a crecer y a ser feliz siendo autista. Y advierte: «En Internet ves terapias que pueden parecer maravillosas, pero son una estafa y solo te dicen aquello que tú quieres oír para sacarte dinero. Por eso, es importante informarte en fuentes fiables, consultar a personas expertas en autismo y saber que todo requiere su tiempo».

A Nuria, como a cualquier otra abuela, le gusta cuidar y acompañar a su nieto mientras va creciendo. Ella le da todo su tiempo y todo su amor, y Logan la recompensa con su mirada, su sonrisa, sus besos y una manera única de comunicarse a la que, a menudo, no le hacen falta palabras.  

Tratamientos basados en la evidencia para los trastornos del espectro del autismo

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Este testimonio es posible gracias a Aprenem Autisme.