M’han diagnosticat trastorn de l’espectre de l’autisme en l’edat adulta… I ara què?

Pot ser desconcertant per a la persona adulta ser coneixedora d’un diagnòstic de TEA, ja que implica tenir un neurodesenvolupament diferent i una manera d’entendre i percebre el món diferent. No obstant això, en moltes ocasions el diagnòstic resulta alliberador, perquè la mateixa persona pot haver estat molt conscient d’aquesta sensació de «diferència» respecte a la resta de persones. En moltes ocasions veiem com el diagnòstic fa que a persona pugui entendre moltes coses d’ella mateixa i, a la vegada, pot ser útil per als seus familiars i amics.

Existeix certa confusió sobre la paraula «espectre». Es tendeix a entendre que el trastorn de l’espectre de l’autisme es manifesta d’una manera lineal, en la qual una persona en un extrem és «molt autista» i una altra a l’extrem oposat és «poc autista». Res més lluny de la realitat.

En el trastorn de l’espectre de l’autisme poden haver-hi dificultats en diverses àrees i en cada una d’elles el grau d’afectació és diferent per a cada persona. Una d’aquestes àrees pot ser la comunicació i la relació, en la qual, per exemple, en aquest espectre podem trobar una persona que només es comunica mitjançant imatges (cosa que no vol dir que no comprengui) i una altra que es comunica verbalment, fins i tot pot ser un punt fort per a ella, però té dificultat per entendre el llenguatge no verbal (les expressions facials, el to a l’hora de parlar...) i, per tant, no entén alguns aspectes del llenguatge indirecte com els acudits, sarcasmes o dobles sentits. També en l’àmbit sensorial poden haver-hi sentits molt aguditzats i d’altres, contràriament, poc reactius: així doncs, podem trobar persones en l’espectre que els molesti molt el soroll o que tinguin un llindar del dolor alt. Altres aspectes que podem trobar més o menys alterats poden ser la capacitat de planificar, per exemple, o la tolerància als canvis.

El diagnòstic de TEA en persones adultes

L’autisme presenta dificultats diagnòstiques, ha estat infradiagnosticat. El motiu de les dificultats diagnòstiques ha estat àmpliament estudiat i és un fenomen que està tenint lloc en molts països. Històricament havia estat relativament «fàcil» diagnosticar el TEA en persones en les quals els símptomes eren molt evidents, o quan hi havia comorbiditat amb discapacitat intel·lectual. Però en el grup de persones on els símptomes són més subtils, ha estat clarament infradiagnosticat amb les implicacions que això comporta. Des de diagnòstics erronis, a situacions de prescripció de medicaments no necessaris o absència d’accés a adaptacions o ajudes, entre d’altres.

En el cas de les dones amb TEA encara ha estat més accentuada aquesta situació d’infradiagnòstic, ja que ni els criteris ni les eines d’avaluació no contemplaven la perspectiva de gènere.

Per aprofundir més sobre el tema pot ser útil la Guia de bones pràctiques en nenes, adolescents i dones amb trastorn de l’espectre de l’autisme, elaborada per l’AETAPI.

El diagnòstic en l’edat adulta de vegades pot arribar a partir de tenir a l’entorn proper de la persona algú recentment diagnosticat. Veiem moltes situacions on es diagnostica un fill o filla, i la persona identifica aquests símptomes en ella mateixa.

De vegades, ens trobem en el fet que és la mateixa persona qui s’adona d’algunes situacions i va als serveis de salut pràcticament «autodiagnosticada», a través de material o grups de persones que comparteixen informació sobre el tema. En altres ocasions, és el professional de la salut, normalment el psiquiatre o psicòleg, qui li proporciona fer una revisió diagnòstica al pacient, atès que observa símptomes que no acaben d’encaixar amb l’orientació diagnòstica que té la persona, o bé observa que el tractament farmacològic no respon de la manera que s’espera.

Són freqüents els diagnòstics de trastorn d’ansietat, trastorns depressius, trastorns de la personalitat o la confluència de tots ells, com a diagnòstic erroni o parcial en la persona amb trastorn de l’espectre de l’autisme.

Per poder realitzar el diagnòstic del trastorn de l’espectre de l’autisme, és important poder conèixer dades del neurodesenvolupament de la persona.  En moltes ocasions és important fer una entrevista a la família, però durant l’edat adulta no sempre és possible tenir accés a la família. Paral·lelament, és important fer una entrevista en profunditat a la persona i una observació, i pot ser molt útil administrar algunes proves psicomètriques o tests que informin sobre el perfil cognitiu i altres àrees. Actualment, els estudis genètics no es realitzen de manera sistemàtica i està bastant limitat a algunes situacions, però poden variar per comunitats o països.

Necessitats de la persona adulta diagnosticada amb TEA

Un cop la persona adulta obté el diagnòstic, és important explorar quines necessitats pot tenir, ja que cada persona és diferent. Les necessitats més freqüents estudiades tenen a veure amb:

• Psicoeducació.
  És possible que la persona necessiti saber tot el que implica el diagnòstic. Com que parlem d’un espectre amb diferent funcionalitat, en el qual l’afectació de les àrees és diferent en cada individu, saber com repercuteix en la seva condició TEA pot facilitar-li que posi el focus en incentivar les fortaleses i en buscar estratègies de suport més efectives per a les dificultats. Aquest autoconeixement li pot facilitar també que exposi de manera més efectiva les seves necessitats i la seva experiència a aquells que estan fora de l’espectre.
• Gestió de l’ansietat o regulació emocional.
  A causa d’un sistema sensorial diferent, per híper o hiposensibilitats, la persona pot tenir una expressió d’ansietat extrema davant de situacions aparentment menors. També la dificultat en la comprensió de les emocions pròpies o alienes, així com la comprensió del món social, poden ser grans fonts d’estrès. És una necessitat molt freqüent en les persones amb TEA aprendre a gestionar aquestes situacions, per millorar el seu estat d’ànim, autoconfiança i autoeficàcia. Per saber-ne més sobre el tema, pot ser molt recomanable llegir el llibre «L’ansietat de l’autisme», d’Isabel de Paula.
• Habilitats socials.
  Moltes persones amb trastorn de l’espectre de l’autisme tenen gran interès a aprendre les habilitats socials necessàries, bé per a l’entorn social i d’oci en general, com de l’entorn laboral, familiar i de parella. Existeixen programes d’entrenament en habilitats socials  amb eficàcia demostrada, com per exemple el Programa d’Educació i Enriquiment de les Habilitats Relacionals (PEERS).
• Necessitats de salut: Les persones amb TEA tenen una major probabilitat de tenir d’altres malalties psiquiàtriques, com la depressió o l’ansietat, o neurològiques, com l’epilèpsia.  Les dificultats pròpies del trastorn de l’espectre de l’autisme en la comunicació, la intolerància als canvis o la hipersensibilitat, sens dubte, poden ser factors que agreugin aquests símptomes. Una alta sensibilitat pot dur a un mal descans nocturn o a una alimentació pobra i molt restringida a pocs aliments. Això, sumat a la dificultat en la comunicació i la poca tolerància als canvis, pot fer que sigui complicat consultar un metge o un dentista, o realitzar les pertinents valoracions urològiques i ginecològiques. Serà important una tasca de dessensibilització i un entrenament en habilitats socials i una planificació per mantenir una cura correcta de la mateixa salut.
• Suport i psicoeducació a la família.
  Sempre que la persona adulta ho desitgi, pot ser molt útil implicar la família i/o parella en tot el procés de tractament, ja que li poden donar el suport i la comprensió necessaris, i també entendran que pot ser necessari ajustar ritmes, planificar rutines o adaptar l’entorn. Per a la mateixa família també pot ser important, ja que de vegades es poden mal interpretar situacions i pensar que la persona no s’esforça prou o que es mostra insensible a algunes situacions, provocant un patiment en l’àmbit familiar.
• Adaptacions en l’àmbit acadèmic i laboral.
  En ambdós entorns poden haver-hi dificultats relacionades amb la saturació d’estímuls o en les relacions socials, i poden tenir un impacte molt gran en la persona amb trastorn de l’espectre de l’autisme. Freqüentment, les persones amb TEA poden aprendre i fins i tot ser molt bones en algunes àrees, però quan han de treballar en equip, fer una exposició en públic o discriminar la informació rellevant de la irrellevant, poden sorgir múltiples dificultats. És bàsic que es duguin a terme aquestes adaptacions per tal que puguin desenvolupar totes les seves capacitats i solucionar així el problema de la baixa ocupació d’aquestes persones. Malgrat que són persones amb múltiples habilitats,  està descrit que és un dels col·lectius amb majors taxes de fracàs en el món laboral,  perquè no el poden mantenir o perquè estan contractades per a tasques molt per sota de les seves possibilitats, amb l’efecte que això suposa en l’autoestima de la persona i en la pèrdua de talent com a societat. Cada cop estan  sorgint més iniciatives i estudis que avalen la utilitat d’aquestes adaptacions i expliquen com s’han de realitzar.
• Necessitat d’un grup de suport o iguals.
  Pot ser molt útil, especialment en el primer moment del diagnòstic, tenir un grup de persones d’iguals amb qui compartir. Freqüentment pot haver-hi una història prèvia personal de patiment o solitud, i el fet de compartir-la amb altres persones amb el mateix trastorn, amb les quals potser poden haver-hi interessos comuns, pot ser bàsic per a la persona. Això no implica que la persona amb trastorn de l’espectre de l’autisme desitgi relacionar-se només amb altres persones amb trastorn de l’espectre de l’autisme, ja que al final, com tothom, tenen les seves afinitats personals.

Poder oferir aquests tractaments o suports a les persones amb trastorn de l’espectre de l’autisme és clau pel seu benestar emocional i pel funcionament diari i afavoreix que la societat sigui més integradora i pugui entendre el valor de la neurodiversitat.