La ansiedad en las personas con autismo

La ansiedad y el autismo son dos condiciones que se dan a menudo, en mayor o menor grado, de forma compartida, afectando significativamente la vida de quienes la experimentan. Las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) suelen presentar niveles de ansiedad más altos que la población general, una situación que plantea desafíos adicionales tanto para ellas como para sus familias. Exploramos a continuación la relación que existe entre la ansiedad y el autismo, qué factores la precipitan, cómo afecta a los niños y adolescentes autistas, en qué contextos se manifiesta y qué intervenciones, herramientas o apoyos pueden ayudar a manejarla. Además, ofreceremos pautas y recomendaciones para las familias que buscan ayudar a sus hijos e hijas. 

La prevalencia de la ansiedad entre las personas con autismo es notablemente alta. Desde la comunidad científica reportan estudios en los que más del 50% de las personas con TEA también tienen un trastorno de ansiedad concurrente. La ansiedad puede presentarse en forma de fobia específica, ansiedad social, ansiedad generalizada, ataques de pánico, ansiedad de separación o agorafobia, entre otras. Esta coexistencia puede deberse a varios factores y requiere de un abordaje interdisciplinar junto con una mirada comprensiva, respetuosa e integradora.

Factores que contribuyen a la ansiedad en el autismo

• Dificultades de comprensión social. El mundo social acarrea constantes cambios y necesidad de adaptación, flexibilidad, anticipación a las intenciones y conductas de los demás, así como manejo de malos entendidos durante las interacciones. Todo ello resulta un desafío para una persona con autismo.
• Dificultades para interpretar la incertidumbre. En el día a día, son numerosas las situaciones en las que se dan acontecimientos inesperados que requieren de flexibilidad y adaptación por parte de la persona para registrar, interpretar y elaborar de forma comprensiva lo que sucede a su alrededor. Sin embargo, a menudo dicha población tiene dificultades para tolerar la incertidumbre debido a problemas de comprensión social y dificultades sensoriales, entre otros retos. La incapacidad para interpretar señales sociales puede aumentar la ansiedad en situaciones ambiguas, mientras que la hipersensibilidad sensorial puede hacer que entornos impredecibles sean abrumadores. Por ejemplo, la incertidumbre en una conversación social combinada con ruidos intensos puede generar una fobia a los eventos sociales, causando una conducta evitativa a dichas situaciones.
• Desafíos en la identificación, reconocimiento y manejo de las emociones. Los problemas en el reconocimiento y manejo de emociones de las personas con autismo se deben a las dificultades en la interpretación de señales sociales, de la expresión emocional y en la regulación afectiva, lo que puede afectar la comunicación y las relaciones interpersonales, la regulación emocional y conductual y aumentar la ansiedad.
• Dificultades de comunicación e interacción social. Las personas con autismo a menudo tienen problemas para expresar sus necesidades, para pedir ayuda, para identificar y expresar sus emociones de forma esperable, lo que puede llevar a tener un mayor número de conflictos relacionales, a la frustración y, en última instancia, a la ansiedad. Las dificultades mantenidas, de no poderse comunicar eficazmente, pueden llevar a sentirse incomprendidos y aislados a largo plazo.
• Alteraciones sensoriales. A menudo presentan alteraciones sensoriales tanto por exceso (hipersensibles) como por defecto (hiposensibles) a estímulos sensoriales. Pueden mostrar una reacción exagerada a ruidos fuertes, aglomeraciones, contacto físico, luces brillantes o texturas incómodas, entre otras. Estos estímulos pueden ser abrumadores y causar un elevado estrés y un impacto invalidante y disfuncional cuando son prolongados en el tiempo, no pueden controlarlos o se dan de forma imprevista, desencadenando episodios de desregulación emocional, conductual y ansiedad extrema cuando no les da tiempo de sobreponerse o disminuirlos.
• Imprevistos y cambios de rutina. Es conocido el gusto por las rutinas, estructura y horarios de las personas con autismo, que les brinda sensación de control, previsibilidad y anticipación de lo que sucederá. Sin embargo, cuando se dan cambios de forma inesperada o en procesos de transición, suelen experimentar ansiedad extrema, con una desestabilización de su bienestar, y necesitarán más o menos apoyo para poderse regular de nuevo.  

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Impacto de la ansiedad en niños y adolescentes con autismo

La ansiedad puede tener un impacto profundo en la vida de los estos niños y adolescentes con autismo.  Puede interferir con su capacidad para comunicar, aprender, socializar y participar en actividades diarias. En el ámbito escolar, la ansiedad puede manifestarse como problemas de atención, concentración, evitación de situaciones sociales o, incluso, con la presencia de problemas de conducta que interfieren en su adaptación al contexto. En casa, los niños y adolescentes ansiosos pueden tener dificultades para dormir, comer, seguir sus hábitos de la vida diaria o participar en actividades familiares.

Contextos en los que se manifiesta la ansiedad

La ansiedad en niños y adolescentes con autismo puede manifestarse en diversos contextos, incluyendo:

• Entornos escolares. La escuela puede ser un lugar especialmente estresante debido a las exigencias académicas, a las interacciones sociales y a los cambios en la rutina, con frecuentes imprevistos. Así mismo, la sobrecarga sensorial en el aula también puede contribuir a aumentar la ansiedad.
• Situaciones sociales. Los eventos sociales, como fiestas o encuentros familiares, pueden ser abrumadoras debido a las dificultades para interpretar señales sociales, a la sensibilidad a los estímulos sensoriales, a la falta de comprensión y motivación en la interacción y a las dificultades para manejar conflictos o malos entendidos. La persona con autismo no tiene en cuenta el contexto y puede abrumarse y manifestar ansiedad en cualquier momento, ya sea comprando en un supermercado, en una visita a un museo o caminando por la calle. 
• Transiciones y cambios. Cualquier cambio en la rutina diaria, como mudarse de casa, cambiar de referente, compañeros, clase o de escuela o incluso en las vacaciones, puede provocar ansiedad significativa. Cuanto más literal y centrado en el detalle sea la persona autista, mayor es el impacto para procesar y elaborar el cambio, tendiendo a estar más cansado al final del día. 

La incapacidad para interpretar señales sociales puede aumentar la ansiedad en situaciones ambiguas, mientras que la hipersensibilidad sensorial puede hacer que entornos impredecibles sean abrumadores.

Herramientas y terapias para controlar la ansiedad

Antes de hablar acerca de las herramientas e intervenciones centradas en disminuir o controlar la ansiedad en personas con autismo, cabe destacar que la ansiedad también es protectora, esperable y necesaria cuando ésta nos ayuda a estar activados y concentrados en situaciones como, por ejemplo, estudiar para un examen, caminar por la calle o ir en bicicleta.

Existen varias estrategias y abordajes terapéuticos que pueden ayudar a las personas con autismo a manejar su ansiedad:

• Terapia cognitivo-conductual. Es un abordaje centrado en la identificación de antecedentes y precipitantes de malestar, así como en las variables mantenedoras de la ansiedad. Las estrategias, inicialmente, se centran en la prevención de la aparición de la ansiedad de manera que las personas autistas puedan anticipar y prevenir qué situaciones pueden generarle malestar e implementar estrategias preventivas o, en caso que no se pueda, activar recursos para que impacte lo menos posible. Las estrategias preventivas de la ansiedad pueden ofrecerse en forma de pictogramas, secuencias, rutinas repetidas…, mientras que en personas con autismo con lenguaje y capacidad intelectual preservada, se ofrecen estrategias verbales, escritas y se puede trabajar directamente en la identificación y cambio de patrones de pensamiento negativos que contribuyen a la ansiedad. 
• Intervenciones sensoriales. La terapia de integración sensorial puede ayudar a reducir la sobrecarga sensorial y la ansiedad asociada. Existen valoraciones acerca del perfil sensorial que presenta la persona con autismo que permite poder generar estrategias de prevención y de adaptación al contexto, como sería el uso de auriculares de cancelación de ruido o ser conscientes de la molestia de ciertos ruidos, luces o contactos físicos que generan elevado malestar y que se pueden evitar o anticipar de algún modo para que no sean vividos de manera imprevisible e inesperada. En esta línea, cada vez más se habla del contexto autism friendly, que se centra en crear entornos inclusivos y comprensibles para las personas autistas, reduciendo estímulos sensoriales abrumadores y proporcionando estructuras claras. Este enfoque promueve la comprensión y la adaptación en lugar de esperar que las personas con autismo se ajusten a entornos no adaptados. Incluye el uso de apoyos visuales, rutinas predecibles y la consideración de las necesidades sensoriales individuales. Así, se facilita una mayor participación y bienestar en diversos contextos sociales y educativos.

Las rutinas diarias anticipadas pueden proporcionar un sentido de seguridad y reducir la ansiedad en algunos casos.

• Caja de regulación sensorial y estrategias de relajación. La caja sensorial con gadgets o materiales sensoriales son utilizadas como herramienta terapéutica para estimular los sentidos de manera controlada y segura, y ayudan a reducir la ansiedad y mejorar la regulación sensorial en personas autistas. Estas cajas pueden contener una variedad de objetos táctiles, visuales, olfativos y auditivos, como pelotas de estrés, materiales suaves, luces tranquilizadoras, aromaterapia y juguetes que producen sonidos agradables. Al proporcionar una variedad de estímulos sensoriales, las cajas sensoriales pueden ayudar a las personas autistas a calmarse, a concentrarse mejor y a desarrollar habilidades sensoriales y motoras en un entorno relajante. Las técnicas de respiración profunda, la meditación y el yoga también pueden ser de gran ayuda para reducir la ansiedad y el estrés, cuando muestran apertura y oportunidad para integrarlas. 
• Apoyo farmacológico. En algunos casos, el abordaje farmacológico, junto con otras intervenciones, es necesario o de gran ayuda para controlar los síntomas de ansiedad. Es importante que cualquier tratamiento farmacológico sea supervisado por un profesional de la salud especializado en autismo, puesto que la manera de expresar, comunicar o responder a la ansiedad y a los tratamientos no es siempre esperable o clara.

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Pautas y recomendaciones para las familias 

Las familias desempeñan un papel crucial en el apoyo a las personas con autismo y ansiedad. Aquí hay algunas pautas y recomendaciones:

• Fomentar la comunicación. Utilizar herramientas de comunicación adaptadas al nivel de desarrollo de la persona con autismo. Pueden ser imágenes o aplicaciones de comunicación aumentativa. Puede ayudarlos a expresar sus necesidades y emociones con secuencias visuales o modelos verbales.
• Crear un entorno predecible según el nivel de desarrollo y las necesidades de la persona. En este sentido, las rutinas diarias anticipadas pueden proporcionar un sentido de seguridad y reducir la ansiedad en algunos casos, mientras que, en otros, necesitarán una rutina constante y con pocos o mínimos cambios.  
• Proveer un espacio tranquilo. Tener un lugar tranquilo y seguro donde la persona pueda retirarse junto con una caja sensorial cuando se sienta abrumada puede ser muy beneficioso.
• Comprensión acerca del autismo y estrategias de manejo de la ansiedad. Las familias requieren de una formación y acompañamiento activo en la comprensión y adquisición de estrategias de manejo de cómo funciona la persona autista, de cómo potenciar su comunicación e interacción y de cómo manejar las situaciones que le generan ansiedad, y así poder evitar una posible escalada de problemas de conducta.
• Tener una buena red de apoyo profesional y comunitaria especializado en autismo que conozca y acompañe al niño, adolescente o persona con autismo y a su familia a lo largo del ciclo de vida, guiándolo por la red de recursos y proporcionando estrategias adicionales y apoyo personalizado que pueda ajustarse a los diferentes retos que van apareciendo en la persona autista.

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En resumen, la ansiedad es una preocupación común y significativa para las personas con autismo y sus familias. Comprender la relación entre la ansiedad y el autismo, y adoptar estrategias efectivas para manejarla, puede mejorar significativamente la calidad de vida de la persona autista y de sus familias. Ser amigable con el autismo significa ser consciente del compromiso social y los factores ambientales que afectan a las personas en el espectro del autismo, y aplicar modificaciones en los métodos de comunicación y en el espacio físico para adaptarse mejor a las necesidades únicas y especiales de cada persona, que reducirán sus niveles de ansiedad y mejorarán su conducta adaptativa.