Necesidades de los hermanos de niños con necesidades paliativas y cómo atenderlas

Cuando un niño, niña o adolescente se ve afectado por una enfermedad limitante o amenazante para la vida, existiendo, por tanto, necesidades de cuidados paliativos, toda la unidad familiar se ve afectada por las consecuencias de la misma.

Las familias hacen frente a dificultades de tipo práctico y organizativo: cambios laborales y económicos, desajustes en la dinámica familiar, falta de tiempo para el autocuidado y las actividades lúdicas, necesidad de aprender y capacitarse en el manejo de dispositivos técnicos, administración de medicación, etc.

A su vez, se podrían acusar problemas de orden emocional relacionados con la adaptación a los cambios, posibles dificultades comunicativas, la gestión de las emociones y los procesos de pérdida y duelo (Long, y otros, 2018) (Fullerton, Totsika, Hain, & Hastings, 2017).

Estas situaciones incluyen también a los hermanos y hermanas de estos niños y niñas, que habitualmente son apartados del proceso de enfermedad y pierden atención por parte de sus padres y madres. Pese a diferencias socioculturales que pueden encontrarse en estudios e investigaciones actuales, hay un hecho que se reitera en la mayoría de los casos: las experiencias de los hermanos y hermanas pueden ser vividas con la misma intensidad con la que las viven los padres y madres, pudiendo desarrollarse dificultades u obstáculos por falta de información o de atención específica. Y es que la literatura también pone el foco en el hecho de que los hermanos y hermanas, además de espacios propios en las dinámicas y rutinas familiares, suelen quedarse fuera de la atención que ofrecen los profesionales, los proveedores de salud e incluso la propia comunidad o sociedad (Humphrey, y otros, 2015).

Aunque en la mayoría de los casos no se constata psicopatología severa, existe evidencia según la cual los menores con hermanos con una enfermedad grave presentan más riesgo de alteraciones biopsicosociales (Fullerton, Totsika, Hain, & Hastings, 2017) (Humphrey, y otros, 2015):

• Funcionamiento psicológico: labilidad emocional, aumento de sintomatología ansioso-depresiva, peor calidad de vida y relacional, trastorno por estrés postraumático, alteraciones de conducta y quejas somáticas. Aumento de conductas de riesgo.
• Funcionamiento sociofamiliar: peor percepción de funcionamiento familiar, pérdida de atención de los padres con cambios en los estilos parentales, falta de espacios propios para el juego y actividades de ocio, cambios en sus rutinas adaptándose a las de la familia sin tener en cuenta sus necesidades, aumento de responsabilidades domésticas y de cuidado del hermano/a enfermo.
• Funcionamiento escolar: más absentismo, disminución del rendimiento académico y dificultades para la concentración.

¿Cómo responden emocionalmente los niños y adolescentes con enfermedades crónicas complejas?

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Pese a que se suele explicar los efectos negativos y las dificultades es importante destacar que también se ha encontrado evidencia de repercusiones positivas, como lo son un aumento de conductas prosociales, con una mayor madurez y autonomía persona, aumento de la cohesión familiar, de empatía y sensibilidad hacia la diversidad, de conductas compasivas y capacidad de resiliencia.

Cuando se les pregunta a los propios niños y niñas expresan que lo que necesitan es (Fullerton, Totsika, Hain, & Hastings, 2017):

• Que se responda a sus preguntas, que puedan disponer de información actualizada y veraz en función de sus capacidades de comprensión.
• Que tengan espacios para expresar cómo se sienten, que se validen sus emociones y se refuercen aquellas actitudes de cuidado y protección hacia el hermano o hermana enferma.
• Que se les muestre afecto y que se les dedique tiempo exclusivo.

Es por ello que es necesario explorar siempre con los padres y madres o con los propios niños el impacto psicosocial que está teniendo en ellos.

Pautas para atenuar el impacto sobre los hermanos

• Explorar con los padres los posibles cambios que haya presentado el menor desde una perspectiva biopsicosocial. Cambios en el sueño, la comida y las relaciones con los iguales suelen ser manifestación de problemas y preocupaciones.
• Los niños reciben información de la situación de manera verbal y no verbal, por lo que tenemos que asegurarnos que tengan una información sobre la situación verídica y acorde con su nivel de desarrollo.
• Proporcionar la información gradualmente según las necesidades del niño o niña, permitiendo el contacto con la familia y su hermano, especialmente en situaciones de gravedad o final de vida.
• Conocer con el niño el impacto que tiene lo que ocurre, fomentando espacios para la expresión de preguntas, dudas y emociones.
• Informar a la escuela de la situación para poder acompañar al menor y valorar cambios significativos.
• Mantener, en la medida de lo posible, las rutinas y hábitos del niño sin hacerle responsable de situaciones o cuidados que corresponden a los adultos. El soporte social entre iguales favorece el buen funcionamiento social. La intervención social será imprescindible ante situaciones de complejidad social y relacional.
• Proporcionar intervención psicológica directa con estos niños cuando la situación provoca un malestar que interfiera en la vida diaria del niño.

Un grupo terapéutico para los hermanos

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Para poder acompañar a los hermanos y hermanas desde una perspectiva integral y fomentando el apoyo entre iguales se inicia en 2017, liderados por el psicólogo y la trabajadora social sanitaria del Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo (C2P2) del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, el Programa de Grupos Terapéuticos para niños con hermanos gravemente enfermos.

Se propone un formato grupal puesto que existe la evidencia (Barrera, Fleming, & Khan, 2004) (Prchal & Landolt, 2009), desde una perspectiva constructivista, de que las intervenciones con formato grupal entre iguales tienen impacto positivo en el ajuste psicológico, además de ser más costo-eficientes.

El sentimiento de pertenecer a un grupo es un elemento protector y la necesidad del vínculo es una necesidad vital, ambos procesos básicos para el buen desarrollo del carácter, de la capacidad de vivir en comunidad. Solo con la seguridad de la aceptación, de la identidad y la reciprocidad se puede llegar al aprendizaje de herramientas y habilidades propias que faciliten el afrontamiento y resolución de problemas y la generación de las bases de un estado relacional sano. El grupo, por tanto, permite ponerle nombre al sufrimiento en un entorno seguro identificando aquellas experiencias propias y ajenas con el objetivo de construir un equilibrio en el sentimiento de singularidad o soledad.

Los objetivos en los que se basan los componentes del programa son:

• Proporcionar expresión y ventilación emocional.
• Fomentar la socialización y el estado relacional.
• Mejorar la comunicación intrafamiliar.
• Aumentar la identidad propia como individuo.

Los componentes del programa son la psicoeducación y la expresión emocional, el entrenamiento en habilidades sociales, la resolución de problemas, la socialización, el trabajo de la autoestima, el desarrollo de herramientas para la relajación y el autocuidado y el fomento de actividades agradables. Desde un modelo biopsicosocial se trabaja con técnicas narrativas que facilitan la expresión e identificación emocional con un componente lúdico que facilita la adhesión al grupo.

El Grupo Terapéutico es un grupo cerrado que se realiza con niños con edades comprendidas entre los 7 y los 16 años. Tiene una organización anual de entre diez y doce sesiones mensuales de una hora de duración. Actualmente existen dos grupos diferenciados por edades que facilita la intervención: Grupo +7 (7 a 11 años) y Grupo +12 (12 a 16 años). El formato original se constituyó como presencial en un espacio del hospital independiente de consultas externas para disponer de un lugar propio y con elementos que lo diferencian del hospitalario. A su vez, se diseñaron dos sesiones familiares intercaladas y propuestas lúdicas y de ocio fuera del hospital que facilitan la cohesión y el descubrimiento mutuo y generan espacios en los que padres y madres dedican tiempo al hijo que no está enfermo.

Tras cuatro ediciones de estos grupos terapéuticos comenzamos a tener algunas conclusiones:

• Obtenemos evidencia de dificultades de ajuste psicológico de estos niños sin objetivar incidencia de trastornos del estado emocional o de ansiedad.
• Los hermanos y padres de niños gravemente enfermos valoran positivamente la participación en un grupo terapéutico.
• La participación en un grupo terapéutico puede aumentar la conciencia y capacidad de expresar estas dificultades.
• Se han creado espacios informales para compartir entre padres y madres en los momentos de traer, esperar y recoger a los niños.
• Estos grupos han permitido sistematizar la atención a estos niños, además de visibilizar la necesidad de hacerlo.
• Se debe establecer una evaluación reglada y sistemática para obtener resultados comparables.